Amyotrofik Leteral Skleroz.
Bu hastalık, her yıl binlerce insanı pençesine alıyor. Bir dönem sosyal medyada hastalığa savaş açan bir derneğin başlattığı buz kovası akımıyla çoğu kişinin haberdar olduğu hastalık, aslında her zaman gözümüzün önündeki gerçeklerden birisiydi.
Literatüre göre ALS, başlangıçta çiğneme, yürüyüş, konuşma ve nefes alma gibi kontrol edilebilir kas reflekslerini ortadan kaldırıyor. Ardından sinir hücrelerine verdiği hasar sonucunda fiziksel kabiliyetler ileri düzeyde kısıtlanıyor ve hastanın ölümüne yol açıyor.
Henüz 21 yaşındayken fiziksel yetilerini kaybetmeye başlayan ünlü fizikçi Stephen Hawking, dünyanın en çok bilinen ALS hastalarından birisi. Kendisini yaklaşık 40 yıldır bir sandalyeye ve bakıma muhtaç bir hale getiren bu hastalığa rağmen o keşiflerini yapmaya, kitaplarını yazmaya ve insanoğluna, olası tehlikeler karşısında çözüm sunmaya devam ediyor.
Halbuki teşhis konulduğunda, yani 1963 yılında kendisine doktorlar yalnızca 2 yıl ömür biçmişlerdi, ancak o 55 yıldır mücadele ediyor.
Uzmanlar, hastalığın ilerleme şartlarının kişiden kişiye değişiklik göstereceğini belirtiyorlar. ALS tanısı koyulduktan sonra ortalama olarak 3 yıl yaşaması beklenen hastaların %20’si 5 yıla kadar dayanabiliyorlar. %10’u 10 yıl barajını aşabilirken, yalnızca %5’i 20 yıl veya daha fazla hayatta kalabiliyor.
Hastaların hayatta kalma sürelerini belirleyen ilk biyolojik koşul, onların genetikleri. Bilim insanları, ALS’ye etki eden 20’den fazla geni tespit ettiler. Bu nedenle uzmanlar, ALS’yi 20 ya da daha fazla türe ayırmanın mümkün olacağı kanısındalar. Hatta söz konusu genetikler, ALS belirtilerinin ve hastalık sürecinin de kişiye özgü olmasına neden oluyorlar.
Aynı zamanda bu gizemli hastalık hakkında yapılan araştırmalar, genç yaşlarda koyulan tanıların sonrasında kişilerin daha uzun bir hayata sahip olduklarını da ortaya çıkardı. (Hawking, ALS tanısı koyulduğunda genç yaşlardaydı, ancak ortalamaya göre 55 ila 75 yaş aralığında daha çok tanı koyuluyor.)
ALS’ye karşı Rilutek veya Radicava adında iki adet uluslararası ilaç bulunuyor. Ancak hiçbiri Hawking kadar uzun bir hayatı mümkün kılmıyor, maksimum 6 ay daha ömür uzatıyorlar. ALS hastalarının ölüm nedenleri solunum yetmezliği olur. Çünkü nefes idarelerini kontrol edemeyecek hale gelirler, solunum kasları iflas eder.
Hawking’in ALS karşısında hayata tutunma isteği ise son derece şaşırtıcı ve kimi uzmana göre hala bir gizem. Kendisi anlaşılan çok çok ufak bir kesim içinde, 20 yıl ve üzerinde yaşayabilen hastalardan da farklı bir yapıya sahip. Yeri gelmişken Eddie Redmayne'nin mükemmel oyunculuğuyla Hawking'i canlandırdığı Her Şeyin Teorisi filmini izlemenizi öneriyorum: