Milli Piyango'nun yılbaşı ikramiyesinde bu yıl büyük ikramiye “9-8-8-4-7-5-7” rakamlarının bulunduğu çeyrek bilete çıkmış, ancak diğer üç çeyrek biletin satılmadığını ortaya çıkınca 75 milyon TL'lik ikramiye Türkiye Varlık Fonu'na aktarılmıştı.
Bu haberin ardından Twitter'da, Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'nin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için kampanya başlatıldı. Kısa sürede yayılan kampanyaya pek çok ünlü isim de katıldı.
SMA hastası çocukların tek umudu Zolgensma isimli gen tedavisi:
SMA hastası çocukların sağlıklarına kavuşmalarının bir yolu var; Zolgensma tedavisi. Bu tedavi yalnızca 2 yaşından küçük bebeklere uygulanabiliyor ve oldukça pahalı bir tedavi. Yalnızca ABD'de onaylanmış olan ve uygulanan bu tedavinin ücreti ise yaklaşık 2,1 milyon dolar.
Bu yüksek ücretli tedavi, çocuklarının iyilşemesini ve sağlıkla hayatlarına devam edebilmesini isteyen aileleri sosyal medya üzerinden çeşitli yardım kampanyaları ile bağış toplamaya yönlendiriyor. Şimdiye kadar pek çok SMA'lı çocuk, sosyal medya aracılığıyla bağış hedefine ulaşarak tedavi oldu ancak ne yazık ki henüz gerekli bağış miktarını toplayamamış bebekler de var.
SMA hastası çocukların ailelerinin bağış toplaması da zorlaştı:
Türkiye Büyük Millet Meclisi'ne sunulan "Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi" geçtiğimiz gün yasalaşmasının ardından, SMA hastası çocukların ailelerinin yardım toplama faaliyetleri de zorlaştı.
Bu yeni yasaya göre artık internet ortamında gerçekleştirilen her türlü yardım faaliyeti izne tabi tutulacak. İzinsiz yardım toplayanlara ise para cezası uygulanacak. Haliyle SMA hastası çocukların ailelerinin yardım kampanyaları da gerekli izinler alınana kadar durdurulacak.
